チーム
いっちに
SMAの赤ちゃんを守る会
画像をクリックすると♫マークが出現・クリックすると音声が流れます↑
SMA〈脊髄性筋萎縮症〉は
発症前治療によって正常に発達し、写真のように自力歩行を獲得できるようになってきました。
しかし現状では早期発見が困難であり、
症状に気づいてから診断まで多くは数か月を必要とし、治療が遅れるほど進行していきます。
SMAの発症前治療を行えるようになるためには
ＮＢＳ（新生児マススクリーニング）の導入が不可欠です。
いっちに NEWS
遺伝子治療を受けた
SMAっこのための交流会を
開催しました♪
SMA新生児マススクリーニング全国実施状況
サロン いっちに
ＳＭＡっこのための交流会
今回は“楽しむストレッチ”
親子で
2022年6月26日（日）
10:00～ @zoom
SMAについて
SMAってどんな病気？
SMAには治療法があります。
ただし、早期発見が重要です！
新しいポスターが
出来ました！
SMAチェックリスト
うちの子、SMAかも…？
正しい診断には専門医による遺伝子検査が必要です。
ＳＭＡ早期発見の啓発
パンフレットはこちら
SMA専門病院リスト
専門医に診てほしい！！
SMAについて相談できる全国の専門病院を紹介
ＮＢＳに関する
パンフレットはこちら
先輩ママ・パパから
診断・治療・家族会
エピソード
ゾルゲンスマ投与後の今
ママ・パパたちの経験談を
ご紹介します。
～不安を抱えているママ・パパへ～
このページにたどり着いたということはきっと不安な気持ちでいっぱいだと思います。
もう少し勇気を出して病院に連れて行ってみませんか？
うまく説明できないときは、このサイトを見せてください。
検査をし、病気でなければ安心ですし、万が一SMAだとしてもちゃんと成長できます。
でもそのためには、1日でも早い治療が何よりも大切です。
決して一人では悩まず、周りに助けを求めてください。
きっと握り返してくれる手があるはずです。
私たちもSMAの子どもを育てている家族です。
一緒にお子さんを見守っていきましょう。
～SMAっこのママ・パパより～
