NBSについて

SMAの発症前治療を行えるようになるためには
新生児マススクリーニングの導入が不可欠です
新生児マススクリーニング(NBS)とは

 ⽣まれつきの病気の中には、⽣後すぐに診断し治療を始めることによって、症状の出現・進⾏を予防できるものがあります。そのような病気を⾒つけるために⾏われているのが「新⽣児マススクリーニング」と呼ばれる⺟⼦保健事業です。⽣後数⽇の新⽣児のかかとから、数滴の⾎液をろ紙に染み込ませ、検査します。ろ紙の中に含まれる微量の成分を測ることで病気の可能性の有無を調べます。

陽性だった場合、専⾨医のもとへ紹介され、適切な検査・診断を受けることができます。

また、現在複数の治療薬が保険適⽤されており、専⾨医の説明を受け、患児に合った適切な治療の選択をすることができます。

SMAは検査をすれば発症前に⾒つけることができ、治療法があります。

SMAの発症前治療を⾏えるようになるためには、新⽣児マススクリー ニングが不可⽋です。

~家族の想い~ 

​1型2歳男児の母

胎動が弱くて不安でしたが妊婦健診では異常なく、⽣まれてすぐ呼吸状態が悪くNICUに⼊りました。それでも診断まで1ヶ⽉かかりました。

治療のおかげで⼿⾜は動くし背這いもしますが、⾃⼒で座ることも⾷べることもできません。NBSができ、もっと早くに治療を始められたら…。これからの⼦どもたちのために、NBSは不可⽋だと思います。

​1型1歳女児の母

やっとできた⾚ちゃんが、1ヶ⽉健診の時に異常があると⾔われた時の事は今でも忘れません。

我が⼦も受けたNBS、もしそこで病気がわかっていたら今頃⽴ち上がって歩いていたのかなと叶わぬ夢を想像します。

良い治療薬が承認された今、NBSでの早期発⾒で多くの⼦が早く治療を始めて欲しいと思います。

1型3歳男児・1歳女児の父

娘は兄がいたおかげで、出産後すぐに診断、早期治療が実現しました。そして、現在⼒強く⾛ることが出来ています。

早期治療する為には⼀刻も早くSMAの⾚ちゃんを⾒つけ出さなければなりません。NBSが導⼊されればそれが可能になります。SMAの⾚ちゃんたちをどうか⼒強く⽣かせてください!