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チーム
いっちに
SMAの赤ちゃんを守る会
“第1回サロンいっちに”
遺伝子治療を受けた
ＳＭＡっこのための交流会
2022年2月23日(水)に、チームいっちに主催［遺伝子治療を受けたSMAっ子のための交流会］を 初めてZoomで開催しました。いっちにメンバーを除く14家族の皆様が参加してくださいました。 遺伝子治療を受けたばかりの子や1年半以上経過した子もいて、どんな話ができたら良いか、事前 にアンケートをとりました。
中でも皆さんに共通して気になっていることにテーマを絞りました。
・遺伝子治療後の副作用について
・効果について(どんな効果がいつ頃から感じられたか)
・リハビリの評価、頻度、内容について
・薬の併用について
交流会の最後の40分は医療的ケアの有無でグループに分かれてフリートークをしました。
リハビリのこと、保育園のこと、胃瘻のことなど話題は尽きませんでした。
＊＊＊＊ 以下参加者アンケートより ＊＊＊＊
〇投与してまだ３ヶ月でまだ副作用も残っており、この先の経過が見えずに不安がありましたが、
投与から1年間以上たった方々の経過を一例として知れて少し安心しました。
〇短い時間でしたが色々な方のお話が聞けて良かったです。
また、全国で同じように病気に立ち向かっている方がこれだけおられることを
画面を通じて知ることができ、勇気づけられました。 本当にありがとうございました。
〇投与後の経過については、なかなか知る機会がないので、他のお子さんの様子が聞けて
とても有意義な時間でした。
多くのご家族に参加していただき、充実した交流会になりました。参加してくださった皆様ありがとうございました。
また、今回ご都合のつかなかったご家族もいらっしゃるかと思います。
第2回3回と続けていきますので、是非またご参加ください♪
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