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第3回​ サロンいっちに

2023年7月30(日)10:00~12:00 @ZOOM

第3回サロン告知 (1).png

今回は遺伝子治療(ゾルゲンスマ)後の疑問や不安、症状の変化などについて意見交換を行い、SMAの専門医・齋藤加代子先生(東京女子医科大学病院)より、医療面からのアドバイスをいただきます。

さらに、リハビリを実施してよい効果が得られたお友達の事例を紹介!

リハビリ面からのアプローチ法も共有します。

​年齢を区切らず、治療後すぐの方も、数年経過した方も一緒に情報交換を行いますので、経過について気になる方はぜひご参加ください。

参加ご希望の方は、以下より申し込みフォームを

お送りください。

参加は、遺伝子治療を受けた子どもの保護者のみに限らせていただきます。(NBSの有無は問いません)

~先着順、20名に達し次第締め切り~

​※SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会限定のイベントです。非会員で参加ご希望の方は、入会手続き​後申し込みください。

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